El caso francés

AutorPhilippe Amiel
Páginas153-154
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El con namiento del sujeto actual o potencial, cuyo papel es esencialmente
pasivo (aceptar o rechazar una propuesta de participación en la medida en
que se la propongan), es una constante de las normas internacionales que ri-
gen la experimentación humana. No se ha tomado en cuenta que el sujeto
participa en su propia protección —sólo se ve como alguien muy vulnerable—.
Tampoco se ha considerado que el sujeto demanda participar en los ensayos:
la experimentación humana se reconoce como un acto necesario para el pro-
greso de la ciencia, pero su práctica requiere protección porque esa misma
necesidad la vuelve susceptible de posibles abusos, por los que el individuo-
sujeto sería sacri cado en nombre de la colectividad.1 El derecho al ensayo,
entendido como un derecho personal de participar en los ensayos tal como
están reglamentados, es una noción profundamente heterogénea en la lógica
de protección.
En esta segunda parte quisiera mostrar, tomando el ejemplo del caso fran-
cés, que el reconocimiento de tal derecho se ha vuelto algo necesario. El marco
normativo actual de la investigación en los seres humanos en Francia se sos-
tiene de un paternalismo jurídico que, de manera anacrónica, hace eco a un
paternalismo médico que, desde la ley del 4 de marzo de 2002 sobre los dere-
chos de los enfermos, ya no se reconoce como un acercamiento legítimo. Los
estudios empíricos muestran la herencia de un paternalismo médico en las
prácticas de reclutamiento de los sujetos, así como las paradojas conceptuales
y,  nalmente, morales que esta práctica implica. Asimismo, muestran el carác-
ter racional (con base en razones) y razonable (sensato) de la participación de
los sujetos.
La evolución de la reglamentación a partir de la ley de 2002 aporta las
bases de un nuevo contrato social en materia de salud pública, al privilegiar la
autonomía de los sujetos por encima de los paternalismos (médico y jurídico)
y la justicia por encima de lo arbitrario. Éste es el rumbo que tomaron todas
las reglamentaciones internacionales en materia de salud pública. Dentro de
1 Sobre este tema, véase B. Edelman, “Expérimentation sur l’homme: une loi sacri cielle”, en La Personne en
danger, , París, 1999, pp. 323-340; para una versión  losó ca de esta postura, véase H. Jonas, “Philosophical
Re ections on Experimenting with Human Subjects”, Daedalus (98): 219-247, 1969.

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