Hacia un nuevo contrato social en materia de investigación biomédica
| Autor | Philippe Amiel |
| Páginas | 244-262 |
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IX. HACIA UN NUEVO CONTRATO SOCIAL EN MATERIA
DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA
L surgió con la ley del 4 de marzo de 2002 como el valor reor-
ganizador de la política de salud en Francia. El término “autonomía” no se
empleó en la ley de 2002; la legislación reservó su uso para la autonomía fun-
inspiración es la misma. Con la ley del 4 de marzo de 2002 las formulaciones
de una fuerza inédita aparecieron en el código de salud pública, como la que
dispone que “cualquier persona toma, con el profesional de salud y tomando
en cuenta la información y la preconización que éste le entregó, las decisiones
concernientes a su salud”.2 El profesional de la salud “proporciona” la infor-
mación y preconización, pero la persona es quien toma la decisión. Esta per-
sona no es el enfermo o el paciente, es “cualquier persona”, sin tomar en cuenta
su estado de salud o social. La ley consolida la autonomía de cualquier perso-
na en el sistema de salud. Su inspiración, como lo demuestran los debates
parlamentarios, es expresamente antipaternalista. ¿Cómo conciliar a partir de
entonces el espíritu antipaternalista de la ley de 2002, que reformula nuestra
legislación sanitaria, y el de la ley de 1988, cuyo paternalismo y sus paradojas
apenas son tocadas en la revisión del 9 de agosto de 2004? ¿Cómo garantizar a
“cualquier persona” reconocida en su autonomía, en su ciudadanía sanitaria,
el acceso a las modalidades de elección posible como sujeto de investigación,
que respeten su autonomía y la equidad?
La ley de 2002 aportó el marco de referencia para una solución posible; el
derecho personal al ensayo da la solución correcta que se impone para salir de
la paradoja paternalista del régimen jurídico actual sobre la protección de las
personas durante la investigación biomédica.
1 Ley núm. 2005-102 del 11 de febrero de 2005 para la equidad de los derechos y los bene cios, la participa-
ción y la ciudadanía de las personas con discapacidad (1), Journal O ciel de la République Française, 12 de fe-
brero de 2005, p. 2553.
2 Art. L.1111-4 .
HACIA UN NUEVO CONTRATO SO CIAL EN INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA 245
L
“ ”
El 2 de octubre de 2001 el ministro delegado de la Salud, B. Kouchner, el ver-
dadero inspirador del proyecto de ley relativo a los derechos de los enfermos
y a la calidad del sistema de salud, abrió su debate en la Asamblea Nacional,
en primera lectura:
El objetivo del proyecto de ley que hoy les presento es el de consolidar o restable-
cer la con anza entre unos y otros [los profesionales de la salud y los enfermos].
Para conseguirlo, hemos elegido por vez primera consagrar dentro de esta ley los
derechos de las personas enfermas. Al hacerlo, se pretende reequilibrar la rela-
ción médico-enfermo para que ésta se convierta tanto en una relación enfermo-
médico como médico-enfermo.3
Para ser más preciso, Kouchner cita las palabras de un enfermo registra-
das durante la consulta de los Estados Generales de Salud:4
Necesitamos que nos proporcionen los medios para salir de una relación por lo
común paternalista. Es necesario que los médicos admitan que frente a ellos tie-
nen a adultos, a compañeros. Si la enfermedad o la amenaza de una mala noticia
nos hace frágiles, esperamos que los profesionales nos ayuden a encontrar los
medios de nuestra autonomía de decisión, de reacción, de sobrevivencia. Un en-
fermo informado, un enfermo que participa en su tratamiento apresura su cura-
ción, a veces incluso transforma los pronósticos pesimistas.5
“Autonomía”, la palabra está dicha; la noción, en su doble acepción polí-
tica y moral, aparece en realidad en el principio mismo del proyecto de ley.
La autonomía política de las personas (el derecho de tomar decisiones
con libertad) es al mismo tiempo el fundamento y el desafío de la democracia
política, la principal condición de la ciudadanía. En la futura Ley Kouchner,
esta dimensión se expresa de manera transparente mediante la inscripción de
los “derechos de los enfermos” desde el primer título, llamado de manera ati-
3 JORF. Assemblée National, débats parlamentaires, Asamblea Nacional, segunda sesión del martes 2 de
octubre de 2001, p. 5317.
4 Los Estados Generales de Salud consistieron en una vasta consulta en la cual cerca de 200 000 personas
participaron en más de 1 000 reuniones en 180 ciudades de Francia. G. Brücker y E. Caniard, “États généraux de
la santé: une démarche innovante pour plus de démocratie”, Actualité et Dossier en Santé Publique, 27: 6-9, 1999.
5 Asamblea Nacional, segunda sesión del martes 2 de octubre de 2001, loc. cit.
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